Ilona

Ilona sairastui akuuttiin lymfoblastileukemiaan elokuussa 2013.

Syöpä tuli täysin puun takaa (niinkuin se taitaa tulla kaikille), perusterveelle lapselle. Vain muutaman päivän kovan kipuilun, pahoinvoinnin, kuumeilun ja heittelevien veriarvojen jälkeen tuli leukemiadiagnoosi. Se oli pudotus mustaan aukkoon, joutumista hirmumyrskyn silmään keskelle merta, tietämättä, milloin myrsky laantuisi, milloin näkyisi turvallinen ranta. Silmänräpäyksessä tavallisen lapsiperheen arki mullistui: ”huolettoman" arjen täyttivät suunnaton pelko syövästä selviytymisestä, rankat sytostaattihoidot ja niiden haittavaikutukset, pahoinvointi, ruokahaluttomuus ja infektioherkkyys. Olo oli epätodellinen.

Alkoi hurja selviytymistaistelu. Arjen apua (siivousta, valmiita ruokia ja läsnäoloa) saimme sisaruksiltamme, isovanhemmiltamme ja lähimmiltä ystäviltämme. Alkuvaiheessa Ilona reagoi voimakkaasti annettuihin sytostaatteihin, limakalvot paloivat suusta täysin, oletettavasti koko ruuansulatuskanavasta. Kahteen ja puoleen viikkoon Ilona ei pystynyt syömään mitään ja vessakäynnit olivat täyttä tuskaa. Kipuja hoidettiin morfiinilla ja ravintoa meni letkusta suoraan suoneen. Siinä vaiheessa elettiin kauhun tasapainoa: hoidoista seurasi pelottavia sivuvaikutuksia, joista selviytyminen huoletti ja toisaalta taas hoitamatta jättäminen olisi ollut hengenvaarallista. Lopulta vointi koheni ja Ilona alkoi syödä ja puhua jälleen. Reilun kolmen kuukauden kuluttua lääkärit epäilivät leukemian uusiutuneen. Hirvittävä pelko iski jälleen, mutta onneksi kyseessä oli väärä hälytys. Sen jälkeen hoidot ovat edenneet melko lailla suunnitellusti. 

Syöpäperheen arki nytkähti askeleen verran normaalimpaan päin kun Ilonan vahvat, suonensisäiset sytostaattihoidot päättyivät lokakuussa ja marraskuussa Ilona pääsi aloittamaan perhepäivähoidon pienessä ryhmässä. Leukemiahoidot jatkuvat vielä vuoden 2016 helmikuun loppuun asti. Kaksi ja puoli vuotta on pitkä aika elää infektioherkkää elämää ja se vaikuttaa koko perheen arkeen. Epävarmuus on aina läsnä ja sitä on opittava sietämään. Vanhempien päällimmäiset tuntemukset ovat varmaankin väsymys ja huoli. Kokonaiskuvaa on varmasti vaikea kenenkään ulkopuolisen nähdä ellei itse ole kokenut syöpälapsiperheen arkea. Isoveli on ollut isoveli isolla I:llä Ilonalle. Hän on ollut mukana houkuttelemassa Ilonaa syömään kun ruokahalu on ollut hukassa, touhunnut yhdessä Ilonan kanssa antaen vanhemmille mahdollisuuden tehdä muita kodin askareita tai vain hengähtää hetken. Ilona turvaa ja luottaa vahvasti myös isoveljeensä meidän vanhempien lisäksi.

Ilona on suhtautunut sairauteensa äärettömän reippaasti ja lapsen optimistisuudella hänellä ei ole ajatuksissaan ollutkaan sitä vaihtoehtoa, etteikö hän paranisi. Ilonan rohkeus kohdata kaikki hoidot ja toimenpiteet sekä tyyneys hyväksyä oma tilanteensa on ollut hyvin opettavaista meille vanhemmillekin. Vakava sairastuminen on todellakin opettanut pysähtymään hetkeen ja nauttimaan pienistäkin ilonaiheista. Se on myös opettanut kohtaamaan eteentulevat haastavat asiat toiveikkuudella sekä luottamalla tulevaan.