Kiana

Kiana on syntynyt toukokuussa 2010. Täyden kympin tyttö! Tummat paksut hiukset ja ruskeat nappisilmät.  Äidin ja isän rakas, odotettu esikoinen.

Pian kuitenkin Kiana alkoi olla itkuinen. Kiana ei tahtonut rauhoittua millään. Arki itkuisen vauvan kanssa oli raskasta. Äiti otti asian puheeksi neuvolassa  ja sai lähetteen fysioterapeutille, jotta saisi vinkkejä itkuisen vauvan hoitoon. Pian kuitenkin Kianan silmät alkoivat liikkua levottomasti. Kiana sai kiireellisen lähetteen Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Elokuussa 2010, Kianan ollessa kolmen kuukauden ikäinen hänellä todettiin olevan pahanlaatuinen aivokasvain. Maailma tuntui romahtavan!

Vauva-arki muuttui välittömästi sairaalaelämään. Huoli Kianasta oli suuri ja alussa epätoivo tuntui valtaavan mielen. Kianaa tutkittiin ja todettiin, ettei kasvainta voida leikata. Toivoa ei paljon annettu alussa. Kasvain on lähtöisin näköhermosta,  joten Kiana on näkövammainen ja näkö todennäköisesti heikkenee koko ajan, kun tauti etenee.  Kianalle aloitettiin lääkitys ja lääkkeillä kasvain on pysynyt kurissa. 

Huhtikuussa 2012 1 v 8 kk  hoitojakso oli käyty suunnitelmien mukaan läpi ja hoito lopetettiin. Tässä vaiheessa tuntui, että nyt me saamme jatkaa elämää normaalina lapsiperheenä. Samaan aikaan syntyi pikkusisko toukokuussa 2012. CVK poistettiin kesäkuussa. Kiana pääsi  elämänsä ensimmäistä kertaa saunaan, kesälomamatkalle ja uimaan järveen.

Kiana kävi kontrollissa elokuussa 2012. Heti  ensimmäisessä kontrollissa todettiin kasvaimen kasvaneen ja levineen. Uudet hoidot aloitettiin heti. Puoli vuotta Kianaa hoidettiin lääkkeellä, josta ei ollut hyötyä vaan kasvaimen kasvaminen jatkui.  Pettymys oli suuri! Suru valtasi perheen uudelleen. Seuraavalla hoitokaaviolla on ollut hyvä vaste ja kasvaimet ovat pienentyneet ja pysyvät kurissa. Tämä hoito jatkuu edelleen.

Kianalla laitettiin syyskuussa 2010 nenämahaletku. Keväällä 2011 Kianan nenämahaletku  vaihdettiin ja  leikkaussalissa asennettiin PEC-nappi ruokintaa varten. PEC-nappi oli käytössä vajaat 2 v. Kianalla alkoi syksyllä 2012 PEC-napin Picnic-vieroitushoito ja ja nyt Pec-nappi on onnellisesti saatu poistettua.  Kiana pystyy nyt itse ruokailemaan suun kautta. 

Pikkusisko on terve tyttö, joka käy päivähoidossa muutamana päivänä viikossa.  Kiana saa tällä hetkellä olla kotona äidin kanssa, mutta arki on rajoittunutta infektioiden estämiseksi. Perheen isä käy töissä. Sairaalassa käymme 2 viikon välein ja verikokeita otetaan suunnitellusti kotona.  Kontrollit Kianalla on kolmen kuukauden välein.  Viikot ja päivät ennen magneettikuvaa ovat vaikeita.  Ajatukset risteilevät ja tunteet vaihtelevat. Koskaan kun ei tiedä minkälaisia uutisia kuva kertoo, kokemusta on sekä hyvistä että huonoista uutisista.  

Seuraava magneettikuva on maaliskuussa 2015.