Matilda

Heinäkuussa 2012 meidän perheeseen syntyi kolmas lapsi. Suloinen tyttövauva, oikea vanhempien silmäterä ja hartaasti toivottu lapsi. Matilda kasvoi ja kehittyi. Motorisesti hän oli todella taitava ja lähti liikkeelle varhain. Iloinen ja touhukas pieni tyttömme. 

Kunnes Matildan ollessa 9kk hän muuttui hyvin itkuiseksi ja nukkui huonosti. Heräili monta kertaa yössä ja heilutteli lantiotaan kivuliaan näköisenä. Käytimme lääkärissä useammankin kerran, mutta aina syyksi epäilivät hampaiden tuloa tai korvakipua. Kotona huomasimme Matildan valuttavan pissaa tihkumalla koko ajan ja ihmettelimme miksi hän pidättelee eikä anna pissan vaan tulla. Lääkäri epäili syyksi pissatulehdusta. Antibioottikuurista huolimatta Matildan vointi vaan huononi ja tyttö ei nukkunut enää edes silmänräpäystä, itki vaan taukoamatta. Kantelimme Matildaa hyssytellen yöt ja päivät ja olimme itsekin jo aivan uupuneita usean viikon valvomisen jälkeen. Lopulta Matilda oli niin kipeä, että minä äitinä kuvittelin lapseni kuolevan kohta jo syliini. Vein hänet jälleen lääkäriin ja päätin, etten pois lähtisi ennenkuin syy itkuun selviäisi. Tällä kertaa  terveyskeskuslääkäri otti meidät vakavasti ja päätti heti konsultoida puhelimitse Lastenlääkäriä, joka taas oli sitä mieltä, että ei syytä huoleen, ”jospa antibiootit kohta auttaisivat”. Terveyskeskuksen lääkäri meidät nähtyään oli kuitenkin sitä mieltä, että aihetta jatkotutkimuksille on, ja laittoi meille lähetteen Lastenpoliklinikalle, jonne lähdimme samoin tein. 

Polilla Matilda pääsi virtsarakon ultraan, jonka jälkeen meille kerrottiiin Matildalla olevan rakossa rakennepoikkeavuus, joka olisi helposti korjattavissa kirurgisesti. Rakkoon oli kuitenkin kerennyt kertyä niin paljon pissaa, että munuaiset olivat täynnä nestettä ja toinen lopettanut jo toimintansa. Lääkäri asensi Matildalle virtsakatetrin, joka helpottikin oloa niin paljon, että ensimmäisen kerran pitkään aikaan Matilda pystyi nukkumaan.

Seuraavana aamuna odotimme kirurgin tulevan kertomaan meille leikkauksen jatkosuunnitelmista, mutta hän ilmoittikin meille, että meidät siirretään heti ambulanssilla Kuopion yliopistolliseen sairaalaan lisätutkimuksiin, koska ultrakuvia on katsottu tarkemmin, eikä enää olla varmoja onko kyseessä sittenkään rakennepoikkeavuus. Muuta ei kerrottu, eikä muuta osattu kysyäkään...

Ambulanssimiehet kuljettivat nukkuvan Matildan paareilla Kysin ovista sisään ja minä äiti  vieraassa paikassa seurasin heitä perästä itkuani pidätellen. Se oviaukko, josta viimeisenä sisään astuimme ei unohdu mielestäni koskaan; oven yläpuolella lukee ”Lasten veri-ja syöpätautien osasto.” Se vei jalat alta ihan kirjaimellisesti.

Miksi ME täällä olemme? Ei MATILDALLA voi syöpää olla, Ne on väärässä tai tämä on vaan pahaa unta ja kohta herään... 

Mutta kun ei, Kukaan ei herättänyt. Matildalla oli todettu syöpä, rabdomyosarkooma,  pahanlaatuinen kasvain virtsarakossa. Ensimmäiset päivät diagnoosin jälkeen elimme täysin sumussa. Muistamme vain itkeneemme päivät putkeen, nukahdellen istuallemme ja herättyämme taas toivoimme nukahtavamme heti uudestaan. Todellisuus oli aivan liian raskasta kestettäväksi.

Viikkoja kului, käytännössä asuimme sairaalassa. Matilda sai rankkoja sytostaattihoitoja, jotka veivät hiukset, veivät ruokahalun, oksettivat ja väsyttivät, mutta mikä parasta ne myös auttoivat! Kasvain pieneni ja pieneni. Vanhempien mieli kirkastui siinä samalla. Kun kasvain oli tarpeeksi pieni, matkustimme Helsinkiin Lastenklinikalle leikkaukseen. Leikkaus oli pitkä ja vaativa, etenkin noin pienelle potilaalle, jonka koko lantiorengas jouduttiin aukaisemaan.

Matilda oli tuolloin 1v 2kk ja oli oppinut muutama kuukausi sitten kävelemään. Leikkaus sujui kuitenkin hyvin ja kasvain saatiin poistettua. Leikkauksesta toipuminen olikin sitten pidempi prosessi. Matildan täytyi maata melkein 3 viikkoa sängyssä selällään jalat sidottuna yhteen tiukkaan nippuun, että lantio saisi luutua rauhassa uudestaan. Ja kädet kiinni sängyn laidoissa, ettei hän repisi itse irti kaikkia piuhoja joita häneen oli laitettu. Se oli raskasta aikaa, me vanhemmat ja isommat sisarukset vaan viihdytimme ja istuimme vierellä päivästä toiseen. Viikon päästä leikkauksesta alkoi tulla takapakkia ja Matildan olo meni todella kivuliaaksi, eikä ruokakaan enää maistunut. Kaikkea mahdollista kipulääkettä ym. lääkettä kokeiltiin, mutta mikään ei auttanut. Taas valvoimme Matildan vierellä epätietoisena ja koitimme lohduttaa kaikin mahdollisin keinoin. Elämämme pisimmät kaksi viikkoa istuimme kipeän lapsemme vieressä saamatta häntä syliin. Lopulta kipujen syy selvisi huonosti olevasta virtsakatetrista, jonka seurauksena pissa oli taas päässyt munuaisiin.  Tilanne saatiin korjattua ja tyttö muuttui hyvinvoivaksi. 

Voi sitä iloa ja riemua kun viimein koitti päivä joilloin Matildan sai ottaa pois siteistä ja nostaa pois sängystä syliin. Pitkän makaamisen jälkeen olivat lihakset niin surkastuneet, ettei Matilda osannut enää liikkua, ei edes istua. Alettiin siis opetella taidot uudestaan ja nopeasti ne sieltä alkoivatkin palautua.

Leikkauksen jälkeen jatkettiin KYS:llä vielä sytostaattihoitoja reilu puoli vuotta, niin että hoitojen kokonaiskestoksi tuli vuosi. Hoidot loppuivat kesällä 2014. Samana kesänä Matilda täytti 2v.

Tällä hetkellä meillä asuu todella eläväinen 2 ½ -vuotias tyttö, joka on juuri käynyt puolivuotis-kontrollissa ja siellä oli kaikki hyvin. Perheemme on myös kasvanut kolmilapsisesta nelilapsiseksi. Meillä on jälleen pieni tyttövauva (3kk) . Matildan kanssa käymme kontrolleissa seuraavat 5 vuotta, mutta nyt pyrimme elämään täyttä elämää iloiten pienistä asioista ympärillämme, koska olemme valtavan onnekkaita, että meillä on edelleen toisemme.