Niilo
Meidän perheellä on aika ennen 3.6.2014 ja aika sen jälkeen.
Kesäkuun 3. päivä meillä alkoi matka, jota ei unohda milloinkaan. Niilolla oli ollut reilun viikon kummallisia oireita: hampaita puski esiin useampi yhtä aikaa ja silmät, lopulta koko kasvot, turposivat. Tätä kesti reilun viikon toukokuun lopulla. Haettiin lääkäriltä allergialääkettä ja haettiin antibioottia. Ei apua. Lopulta oli niin kipeä syödä, että marssimme hammaslääkäriin. Tuolloin elettiin juurikin tuota kesäkuun 3. päivää. Hammaslääkärissä todettiin, että kaikki hampaat ovat lähes kokonaan irti leukaluusta, ikenet turvonneet ja sinertävät ja purenta muuttunut radikaalisti. Lähtö Tyksiin tuli heti. Hammasklinikan kautta lastenklinikalle. Sieltä lasten ja nuorten osastolle pariksi yöksi. Röntgen-kuvia, TT-kuvia, magneettikuvia, verikokeita joka välissä ja lopulta koepaloja. Isot plussat Tyksin henkilökunnalle, tutkittiin ja hoidettiin.
Niilon isä oli töissä saaressa Nauvon eteläpuolella. Merellä oli niin kova sumu, että hän pääsi lähtemään saaresta vasta ke 4.6. keskipäivällä. Pitkä odotus sekä saaressa että sairaalassa. Iltapäivästä hän ehti Tyksiin. Samoihin aikoihin mummi haki isoveljen hoiviinsa.
Torstaina 5.6. saimme diagnoosin. Niilolla oli leukemisoitunut Burkittin lymfooma. Hoidot alkaisivat seuraavana päivänä. Diagnoosi oli surullinen. Vaikka osasimmehan me aavistaa sen jo etukäteen. Äidinvaisto on pelottavankin ihmeellinen… Taas plussat henkilökunnalle, jotka osasivat selittää meille aikuisille asiat ja lääkitsivät kovasti kipuilevaa Niiloa. Surun ohella vahvana puski usko taudin voitosta ja uhma, että prkl, tästähän selvitään. Stressireaktio suojasi meitä aikuisia. Siirryimme lasten hematologiselle osastolle diagnoosin saatuamme. Siitä osastosta tuli koti seuraavaksi puoleksi vuodeksi. Se toi mukanaan uusia hienoja ihmisiä ja vertaistukea.
Niilon hoidot alkoivat perjantaina 6.6. ja sunnuntaina turvotus oli poissa. Juuri niin kuin lääkäri ennusti, hyvin myrkyt tehosivat. Myrkkyjä Niilo ehti saada paljon matkan aikana; Viiden kuukauden aikana 8 hoitojaksoa. Ja myrkkyjen määrä jokaisessa hoitojaksossa suuri. Väliin mahtuu monet infektiot, kuumeilut, suukivut, magneettikuvat, kantasolujen keruu, koepalan otto, verikokeita…. Sairaalapäiviä 5 kuukauden ajalta kertyi 114. Äiti ja Niilo olivat yhdessä 24/7, isä paikalla sairaalassa ja kotona mahdollisimman paljon, käytännössä kaikki päivät. Isä hoisi kodin, kaksi koiraa, maatilan töitä ja oman yrityksen paperityöt. Isoveli reissasi sukulaisissa kesän ja koulun alettua asui oman isänsä luona pikkuveljen ollessa sairaalassa.
Wii-peli on ollut paras kaveri pojalla, puikot äidillä. Sairaalaklownit pelastaneet monta tiistai-päivää, vapaa-ajanohjaajat antaneet äidille hengähdystaukoja, Skype-eskarissa tavattu kavereita, kymmeniä elokuvia on nähty, monet lääketaistelut käyty, monet itkut ja naurut koettu. Monenmoista.
Niilon hoidot päättyivät 1.11.2014. Tämän jälkeen vielä vietimme reilun viikon sairaalassa kipeiden limakalvojen vuoksi. 12.11. kotiuduimme ja Niilo sai keskittyä vahvistumiseen ja toipumiseen. Joulukuussa oli vielä hoidonlopettamistutkimukset: koko vartalon magneettikuva, keuhkojen röntgenkuva ja verikokeet. Onneksemme, iloksemme ja helpotukseksemme kaikki oli puhdasta. Tilanne vaati lettukestit. Niilolle tämä uutinen tosin ei ollut suuri, hän oli julistanut itsensä terveeksi jo marraskuussa. Infektioeristys jatkuu muutaman kuukauden, sen aikana tapaamme vain terveitä ihmisiä, emme liiku ihmisjoukoissa ja keräämme voimia tulevaan kesään, jonka elämme täysillä.
Niilo on ollut maailman urhein, reippain ja positiivisin potilas. Hän on meidän sankari. Hän on hoitanut hommansa paremmin kuin kukaan muu meistä olisi pystynyt. Hän on jaksanut ajatella positiivisesti alusta asti. Toki tämä on ollut hänen mielestä epistä, kesä meni pilalle, eskariin ei ole päässyt kunnolla jne. Epistä tosiaan, sitä ei kukaan kiellä, mutta se asenne… Taas on todistettu, että asenne ratkaisee aina. Ja Niilon tulevaisuuteen suuntaava positiivinen asenne on jotakin, josta kaikki voisi ottaa oppia. Niilo haaveilee näyttelijän ja laulajan urasta. Tuo tuleva Aku Hirviniemi ja Robin on meidän kävelevä aurinko. Hän on valinnut UrheusSankaruusPalkkiomatkaksi Legolandin.
Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen ja lähipiiriin väistämättä. Isoveli Leevi on joutunut kasvamaan ja irrottautumaan äidistä väkisinkin ja hän on tehnyt sen hienosti. Me vanhemmat pureskelemme tapahtuneita, olemme kiitollisia että olemme tässä ja kaiken väsymyksen keskellä voimme vaan todeta, että aikast hyvä tiimi olemme. Huoli ja pelko kulkee mukana varmasti aina. Niille ei vaan parane antaa valtaa.
Meillä on ihmeellinen perhe.
Ihmeellisessä perheessä tapahtuu outoja juttuja.
Ja kivoja juttuja.
Oudossa perheessä tapahtuu tosi rakastavaisia juttuja.
Ihmeellisessä perheessä on onnellinen loppu.
-Niilo 4.6.2014, Tyks-