Noora
Noora oli ollut pitkään sairas, mutta mitään ei ollut löydetty.
Syyskuussa 2012 Nooralla oli magneetti ja sieltä paljastui massiivinen kasvain neljännen aivokammion ja selkäydinkanavan kohdalla.
Ensimmäinen tunne oli, että mä tiesin mutta kukaan ei uskonut mua, ja sitten se vaihtui epätoivoon, että kuoleeko minun oma lapsi nyt tähän. Se järkytys joka löi vasten kasvoja oli ihan kamala ja halu vain itkeä koko asiaa. Mitä jos sen sulkisi mielestä niin se poistuisi, vaikkakin tietysti ei asiat niin mene.
Noora leikattiin viikko kasvaimen löytymisen jälkeen, ja kaikki aivoissa ollut kasvain saatiin pois.
Sitten selvisi, että kasvain hoidetaan leikkaamalla ja siinäkin aluksi informaatio oli että Nooran sairasloma kestää 6-8 viikkoa kasvaimen poiston jälkeen ja sit normi elämään. Eihän se sitten niin mennyt... Leikkauksesta kului vajaa kaksi viikkoa ja K10 soittivat, että tarttis tulla tänne vähän juttelee. Siellä joku naislääkäri selitti Nooran kasvaimen tehneen etäispesäkkeet selkärankaan ja nyt alkaisi ensin sädehoito ja sitten sytostaattihoito. Kauheasti asioita selitettiin mutta olimme molemmat niin järkyttyneitä että ihan kaikkea ei muisteta, se kyllä muistetaan kun hän sanoi, että syövän toipumisennuste on alle 50% ja siinä kohtaa isällä meni hetkeksi hermot.
Nooralle laitettiin syyskuun lopulla keskuslaskimokatetri ja tehtiin hoitosuunnitelma Lastenklinikan osastolle K10.
Lokakuun kahdeksas päivä alkoivat sädehoidot, jotka kestivät 8 viikkoa. Ennen sädetystä Noora sai sädeherkistäjää joka oli topotegan-niminen sytostaatti, hiukset lähtivät ensimmäisen kahden viikon aikana. Ensimmäisen viikon jälkeen Noora nukutettiin jokaiseen sädetyshoitoon.
Sitä unettomien öiden määrää ja itkua kun lapset nukkuivat, sänkyyn ei kannattanut mennä ennen kuin oli varma että on puoliksi tajuton...
Nooralle laitettiin keskuslaskimokatetri ja tehtiin muut alkututkimukset ja oli päivänselvää, ettei Noora mene yhteenkään ilman riitaa...oli kamalaa kun piti suuttua vaikka oikeasti olisi halunnut suojella lasta ja viedä hänet pois kaikesta pahasta.
Sen jälkeen kun sädehoito loppui, olin sitä mieltä että me selvitään kaikesta, mikään ei voi olla pahempaa kuin tämä. Sytostaattien aikana tuli takapakkia, mutta kaikista selvittiin, jopa syömättömyydestä :). Päivittäin otimme voimakastahtoinen tyttäreni kanssa jostain yhteen, mutta aina menimme eteenpäin. Tottakai minua pelotti, välillä epäilytti mutta olin päättänyt että me selviämme tästä ja sitten surraan kun voidaan.
Tammikuussa 2013 alkoivat sytostaattihoidot osastolla. Ensimmäinen jakso meni hyvin, mutta yksi lääke aiheutti Nooralle suolilaman ja hän oli 3 viikkoa yhteen soittoon sairaalassa. Lääkärit joutuivat miettimään lääkehoidon uudestaan. Uudesta hoito-ohjelmasta poistettiin se kyseinen lääke ja lisättiin muita lääkkeitä.
Jossain vaiheessa jouduttiin miettimään peg-letkun laittoa (vatsapeitteen läpi laitettava letku, jolla annetaan ruokaa suoraan mahalaukkuun), Noora kun ei voinut syödä tai juoda juuri mitään ja neidin paino vain laski.
Huhtikuussa 2013 Noora sai viimeisen sytostaatin ja toukokuussa alkoivat lopetustutkimukset.
Koko ajan hoitojen aikana Nooran vointia ja arvoja tarkkailtiin, joten kävimme vähän väliä osatolla erilaisissa verivalmisteiden tankkauksissa.
Elokuussa 2013 koulunkäyntiä yritettiin, tosin kovin huonolla menestyksellä. Vasta tammikuussa 2014 alkoivat Nooran omat voimavarat riittämään kokopäiväiseen koulunkäyntiin.
Noora on myös käynyt syyskuusta 2013 neuropsykologisessa kuntoutuksessa, joka jatkuu vieläkin.
Nooran kuvat ovat tällä hetkellä puhtaat, missään ei ole ollut mitään. Nooran tutkimukset ovat nykyisin kuuden kuukauden välein, mikä sekin on hyvä merkki. Seuraavan kerran menemme kuvauksiin toukokuussa 2015.
Koulu tuottaa joltain osilta vaikeuksia, mutta siksi Noora käy kuntoutuksessa syksyyn 2015 asti.
Perheeseemme kuuluu 10-vuotiaan pianonsoittoa harrastavan Nooran lisäksi 12-vuotias isosisko, joka harrastaa korista, ekaluokkalainen 7-vuotias pikkuveli, joka harrastaa fudista, sekä isä ja äiti.
Nyt sisko ja veli kyselevät ja kertovat miltä heistä tuntui kun Noora sairasti. Me keskustelemme sairaudesta, kuolemasta ja kaikesta mikä liittyy tähän tautiin. Nukumme vierekkäin ja minä katson päivällä hömppäohjelmia ja itken kun olen yksin kotona. En varmaan koskaan täysin pääse peloistani eroon, niistä sanoista ”mitä jos…”
Mutta nyt me olemme perheenä selvinneet ja nautimme joka päivä toisistamme ja elämästä ;).