Sebastian

Vi blev snabbt till en barncancerfamilj, vi är det ännu och vi lever i “vår värld” med andra liknande familjer. Sebastian insjuknade för ett och ett halvt år sedan i Non-Hodgkin T-cellymfom. Vi bestämde oss att hålla ihop, vinna och klara av svårigheterna tillsammans.

Sjukdomen överraskade oss. Vi förde Sebastian till läkaren en torsdag i maj, vi misstänkte astma, eller någon störning från sköldkörteln eftersom det kändes någonting där. På grund av tröttheten styrdes Sebastian till ultraljud av sköldkörteln nästa vecka. Men läkaren som undersökte var inte orolig för den duktiga och pratglada pojken. Under veckoslutet försämrades pojkens allmäntillstånd, och han hade problem med andningen. På tisdag på ultran sade läkaren dystert: “sködskörteln är i skick, men under den finns någonting som trycker på. Det finns orsak att genast åka till TAYS. “vid TAYS tog en cancerläkare emot oss. Det togs flera prover av Sebastian, infektionsisolering påbörjades genast och man började “integrera oss” till L06. Vi upplevde situationen som absurd. Känslan var som nerfallen från rymden.

Sebastian gick själv till alla undersökningar. han var trött, men gick från början med på alla prover. På onsdag under provtagningen försämrades Sebastians tillstånd. Sebastian hamnade i respirator på intensivvårdsavdelningen och man höll honom nedsövd under några dagar. Sebastian tänkte själv senare, att centralavenkatetern, som hade blivit insatt under narkos, var själva sjukdomen.

När Sebastian var första gången på hembesök, två timmars ledighet, så for han villigt tillbaka till sjukhuset. Han hade sjukt och han kände sig trygg på sjukhuset. Det påverkade starkt att åt Sebastian blev det alltid berättat vad man skulle göra, varför det görs, hur länge operationen tar och att det kommer att bidra till läkningsprocessen. Det var svårt för honom att förstå och acceptera att håret försvann två gånger.

Vi kände redan från början att vårdpersonalen var trygg.

Vi är speciellt tacksamma till Sebastians egenvårdare som vi fick mycket stöd av särskilt i början. Läkarna orkade förklara och gå igenom saker på nytt och på nytt.

Även om vi är rädda för cancerns oförutsägbarhet, var vi tillitsfulla från början.

Vi tänkte: detta går som det går. Detta är inte i våra egna händer. Lyckligtvis svarade Sebastian bra på vården och vårdprogrammet har fortsatt enligt planerna.

Lillasyster, då två och ett halvt år, säger nu att hon saknade Sebastian under tiden han spenderade på sjukhuset. Inte undra på: Systern hade vant sig med att följa sin storebror i vått och torrt. Systern slutade bland annat med att gå i bastun och säger att hon inte vet hur länge det kommer hålla i sig att inte gå i bastun. Vi hade ingen information i det skedet, när Sebastians centralvenskateter skulle tas bort och alla skulle kunna gå i bastun.

En liten tid innan Sebastians insjuknande blev klart för oss att det var en ny graviditet på gång. Till först var känslorna ambivalentaatt bära ett nytt liv inom sig när Sebastian kämpade för sitt liv. Å andra sidan tog väntan bort en del av tankarna på cancern samt att tankarna på graviditeten inte var lika omfattande som de hade varit i normala fall. Lillasyster föddes samma dag som Sebastian for tillsammans med sin morfar för att ta den sista cytostatikan genom katetern. Vi har nu en cancerfamilj på fem personer.

Sebastian är nu en sex-åring, som tar för sig av livet som en normal pojke i hans ålder. Det påverkas dock ändå av medicinering, underhållsfas, under vilka villkor man måste fungera och leva. Sebastians kondition är inte densamma som för andra barn. Om vi exempelvis är på kalas den ena dagen, orkar Sebastian inte med förskolan dagen efter. Blodvärdena är låga, men de hålls låga med hjälp av medicin. Detta orsakar trötthet och förutsätter att man undviker smittor. Speciellt simhallsförbudet förargar Sebastian. Men håret har växt-men vi far inte till barberaren i första stund.

För ett barn blir sjukdomen snabbt vardag. Medicinska termer och vårdhandlingar har kommit med i Sebastians och hans lillasysters lekar. Sebastian vill bli  läkare på sjukhuset när han blir stor. Vi har fått stöd och hjälp från familjer, arbetsteam och från vårdpersonalen. Det stöd vi har fått har varit till ovärderligt stor hjälp. Hade vi sett våra egna behov utan denna prövning? Varför behövs en så stor prövning för att stanna upp? Under denna tunga tid har vi blivit styrkta och fått växa andligen.

Kommer vi någon gång att bli av med rädslan? Den aktiveras lätt igen. Som en mor känner jag ofta motstridiga, överlappande känslor. Maken frågar: Igår var du tillitsfull, vad är du nu rädd för? Lyckligtvis rev det minsta barnets födelse lös oss på ett positivt sätt ur den svåra sjukhusvistelse. Hon har tillfört hela familjen en otrolig glädje. Ett nytt liv har varit bra för familjen mitt i denna allvarliga sjukdom. Den nya lillasystern har varit mycket viktig för Sebastian. Uppmärksamheten har skiftat från sjukdomen till spädbarnet.

Det har inte orsakat honom svartsjuka utan har gett Sebastian glädje. Sebastian och hans båda systrar får nu vara hemma, leka tillsammans och umgås, och bråka som vanligt.

Mitt i sjukdomen är en bra dag en bra dag. Synen av detta och ett gemensamt överlevnadsbeslut samt god och säker vård har fört oss till denna dag .

Vi är tacksamma.