TAISTELUTARINAT

Perheitä, jotka taistelevat lapsen syöpää vastaan.

TAISTELUTARINAT - Perheitä, jotka taistelevat lapsen syöpää vastaan.

Tia

Vår resa med cancer har varit lång. På intensivvårdsavdelningen sade en sjuksköterska att det här är ett maraton, inte en spurt. Hon kunde inte ha haft mera rätt.

Sommaren 2013 var chockerande. Första juni flyttade en ny familjemedlem in, som medförde förändringar i vårt dagliga liv. I slutet av juni började min biologiska dotter känna sig sjuk, hon hade fått en svalginflammation som först feldiagnostiserades som struphuvuds-inflammation, och när hon inte blev bättre fick vi höra att hon hade infektionsastma. Hon kunde inte andas under nätterna, men kände sig bättre under dagarna. Jag fortsatte att gå till olika läkare, jag vände mig till och med till en homeopat för råd. Det tog tre veckor att komma till botten med det. Den sextonde juli var den mest chockande dagen i mitt liv, vi var än en gång på centralsjukhuset där vi den här gången lyckligtvis möttes av en kompetent läkare, Anna Pyylampi.

Allt klarnade då, vårt liv kommer aldrig att bli lika igen. Vår dotter diagnostiserades med en stor tumör i lungorna, och vi fördes med ambulans till barnintensiven på Åbo universitetssjukhus. I ambulansen kollapsade Tia. Hon kunde inte andas och måste återupplivas. Det var fråga om några sekunder och en kamp mellan liv och död.

På intensivvårdsavdelningen låg Tia tio dagar i respirator. I början var det även svårt för henne att andas med hjälp av respirator, och situationen såg hopplös ut de tre första dagarna – läkaren kom in och sa att vi ska förbereda oss på det värsta.

Vi spenderade två dagar med att bara stirra på klockan. Först sade de att de första 24 timmarna efter återupplivningen var de mest kritiska. Sedan sade de att de första 24 timmarna av cytostatikabehandlingen skulle avgöra om det fanns något hopp om att behandlingen skulle fungera. Tumören var 8cm lång och så utbredd att den nådde alla hennes organ från övre delen av magen upp till hennes struphuvud. De berättade genast att Tia inte skulle överleva en operation. I början skulle hon inte ens ha överlevt en magnetröntgenundersökning.

På den tredje dagen kom Tia tillbaka till oss, nästan som från de döda. Läkaren kom in till oss och berättade att hon svarade på cytostatika-behandlingen och att tumören började minska. Sakta men säkert minskade tumören och slutade att sprida sig. På tre veckor hade tumören spridit sig från den ena lungan till den andra och börjat trycka på hjärtat, och krupit upp till struphuvudet. Det faktum att tumören hade slutat sprida sig var ett mirakel i sig.

Tia kunde ännu inte andas utan respirator. Än en gång var vi tvungna att vänta. Min man och jag turades om att sitta vid Tias säng och hoppas – och jag bad. Jag förhandlade med Gud. Ett blint barn kom in på intensivvårdsavdelningen. Jag insåg då att jag hoppades att jag skulle få hålla Tia igen, även om hon skulle vara blind, och se henne le. Samtidigt tänkte jag att hur kunde jag önska något annat än ett balanserat liv åt ett barn så fullt av liv.

En av dessa kvällar frågar min man av mig: Vad gör vi om tumören inte minskar tillräckligt för att hon ska kunna andas ordentligt igen? Vad gör vi om läkaren säger att det inte finns någon garanti om att Tia kommer att bli bättre? Frågan gjorde mig förvirrad. Vi kommer att göra allt för att se till att det inte händer. Min man sade igen, försiktigt men bestämt: Men vad tror du, finns det någon mening med att läkaren väcker upp Tia om det inte finns något hopp om att hon ska bli bättre?

Mitt hjärta krossades. Jag ville ropa; ”Ja, det finns en mening med det, jag har inte fått chansen att ta farväl, jag har inte fått chansen att berätta för min dotter hur mycket jag älskar henne, hur stolt jag är över henne varje sekund av dagen och hur ledsen jag är, över att jag höll henne tillbaka under undersökningarna/åtgärderna på sjukhuset... tusentals ord som lämnat osagda”.

Mirakulöst nog är du kapabel att fatta beslut även i situationer som denna. Efter ett tag hade vi kommit överens om att ifall hon är oförmögen att andas utan respiratorn, kommer vi att be läkarna om att inte väcka upp henne så att hon får tillbringa sina sista dagar

Tia försökte att vakna flera gånger under den veckan, men hennes andning fungerade inte. Våra instinkter och behovet av att få prata med henne sade oss att låta henne vakna upp så att vi åtminstone kan prata med henne. Men hennes plågor skulle ha varit för svåra. Hon skulle inte ha kunnat prata och skulle inte heller ha kunnat förstå varför hon hade en tub ner i halsen för att inte nämna andra rör över hela hennes kropp. Hon skulle inte heller ha förstått varför det fanns maskiner som avger signaler runt henne och varför hon inte kunde andas normalt... så gång på gång blev hon nersövd. När det var som värst, fick hon åtta olika, starka läkemedel intravenöst.

Den tionde dagen kopplades Tia ur respiratorn. Ingen var säker på om det skulle lyckas. Det var fruktansvärt att behöva vänta och se om Tia kunde andas på egen hand eller om hon skulle behöva intuberas igen, eller återupplivas. En annan sak som vi var rädda för, var att Tia skulle förändras helt och hållet. Skulle jag då fortfarande känna att hon var mitt barn?

Tia hade aldrig i sitt liv varit så tyst som från det hon återupplivades i juli 2013. Även när hon höll på att födas, och huvudet endast var delvist synligt, babblade hon till mig. Tia somnade alltid mitt i en mening eftersom hon alltid hade så mycket att säga. Det var svårt att se henne tyst flera veckor i taget. Jag var hennes arbetsterapeut, sjukhus clown, mamma, badare, sångare, vän; allt och något som jag visste hur man gör. Tia bara satt. Jag lekte med hennes leksaker i rummet, kröp längs golvet på alla fyra, provade roliga mössor, sjöng falskt, spelade videospel, rengjorde hennes sår, bytte förband, tog henne till badrummet som en liten baby, pratade, sjöng och hon förblev mycket tyst.

För tillfället är Tia mycket lik sitt gamla jag, hon talar ständigt, sjunger en hel del och är intresserad av det svenska språket . Tia började skolan under hösten och för henne var som att vinna på lotteri. Tia har fått en vän i sin klass, en vän som hade en tumör som baby och det finns inga ord för att beskriva hur mycket detta betyder för henne. Den här tjejen har ett ärr på samma del av hennes kropp som Tia har (på magen), och de två flickorna har inspekterat varandras ärr, vilket förde dem närmare varandra. De har bara känt varandra i några månader, men det är som om de alltid har känt varandra.

Som mor vet jag att Tia aldrig kommer att bli som förr igen. Under ambulansfärden fick Tia hjärnskador i båda hjärnloberna på grund av syrebrist. Till först kunde hon varken gå, springa, klättra upp för trappan, hålla i en penna eller använda en fjärrkontroll. Hennes finmotorik ha återvänt lite i taget och Tia kan nu måla, skriva, spela spel och sticka.

Tias största dröm är att dansa och vara med på TV. Som mor är jag tacksam varje dag för att Tia överlevde. Vi fick höra att Tia inte skulle överleva, men det gjorde hon.

Så vad händer om hon aldrig kommer att kunna åka skridskor eller dansa. Hon lever! Detta är en mors känsla. Jag är äntligen i det skede där jag kan tro att hon kommer att fortsätta leva. Jag tänker inte ständigt att hon kommer att dö, trots att rädslan finns kvar.

Jag börjar nu att tänka på de saker Tia har förlorat. Hon kanske aldrig kommer att kunna uppträda som en dansare. Eller vara bra på sport. Hon kanske alltid kommer att vara en av de långsammaste och klumpigaste i sin klass. Hon är en mycket duktig flicka. Nu är hon är i genomsnitt 18 månader efter andra barn i hennes ålder. Inte tillräckligt för att säga att hennes situation är dålig. Nej, jag ser på vår vän i rullstol. Jag tänker på vår vän som gått bort. Jag inser att jag inte kan klaga . Men nu är jag i ett skede där jag har börjat tänka på de saker Tia förlorade. Nu när jag inte ständigt är rädd att förlora henne.

Tia var en mycket modig flicka. Med bra självförtroende. Nu är hon så rädd för alla medicinska procedurer och när det är som värst krävs det fem personer för att hålla henne still. Tia har alltid haft en stark social kompetens. Ingen tvivlade på hennes förmåga att få vänner. Nu, när hon började skolan, frågade hon: Mamma, hur får jag vänner? Två och ett halvt år är en lång tid att vara isolerad. En mycket lång tid.

Men nu har Tia en vän som är mycket viktigt för henne. Men hon är orolig för att förlora sin vän, mer än en sju år gammalt barn borde vara. När jag går bort någonstans är Tia rädd att jag inte kommer tillbaka. Hon är inte längre rädd för att hon ska dö, men nu tror hon att jag kommer att dö före henne. Hon är rädd för att förlora människor. En dag sa Tia: Mamma, låt oss kramas och jag vill sitta i knät eftersom vi inte har hela livet tillsammans. Du kommer att dö innan jag gör.

Det här är alla saker som cancer har fört in i våra liv. Att begrunda, känna djup  sorg , rädsla och växa upp snabbare än du skulle behöva. Men framför allt för Tia, har det fört med möjligheten att njuta av livet, varje ögonblick till fullo. Vi var på ett tivoli i en karusell sida vid sida när Tia sa: Mamma, detta är den bästa kvällen i mitt liv, jag kommer att komma ihåg detta även när jag sitter där uppe på ett moln.

Dessa är de ord av ett barn med cancer. Eller åtminstone av ett barn som har sett sina vänner gå upp för att sitta på ett moln. Ett barn som har varit tvungen att undra när hon kommer att gå upp och sitta på ett moln. Under en lång tid, trodde Tia att hon skulle lämna denna värld innan jag gör. Ett av de svåraste ögonblicken var när hon frågade mig om jag skulle gå med henne när hon dör. När jag svarade att jag inte kunde gå med henne.

Kämpaglöd - det är något som Tia har mer av än resten av familjen tillsammans. Det är inget annat än häpnadsväckande.