Todde

Kesä 2010 oli lämmin, mutta Todden ei tehnyt mieli uida. Mietimme, että miksi?! Heinäkuun viimeisellä viikolla Todde ja Nina-äiti olivat kahdestaanOslossa. Isä Freddy ja sisarukset Tyra ja Eril jäivät kotiin. Matkan aikana Nina huomasi, että jotain oli pielessä, Todde ei halunnut syödä ollenkaan ja hän hikoili öisin. Kotiinpaluun jälkeisenä päivänä vanhemmat veivät Todden lääkäriin, koska epäilivät ruokahaluttomuuden johtuvan vitamiinipuutteesta tai vastaavasta.

Lääkärin luona matto vedettiin jalkojemme alta. Veriarvot olivat pielessä ja meille annettiin 45 minuuttia aikaa pakata ennen 300 kilometrin ambulanssimatkaa. Tämä oli perjantaina, joten tarkkaa diagnoosia ei voitu antaa ennen seuraavaa maanantaita. Sinä viikonloppuna opimme, mitä kunnon sydänsuru tarkoittaa.

Olimme lasten syöpäosastolla Tampereella. Tiesimme, että veriarvot olivat erittäin huonot, mutta vielä emme saaneet diagnoosia. Luuydinkokeen jälkeen saimme tietää, että Toddella oli leukemia (ALL). Nyt tiesimme mitä vastaan taistella ja se oli pieni helpotus, meillä oli tavoite. Ensimmäinen kuukausi ratkaisisi mikä on tuleva hoitomuoto.

Toivoimme tietenkin, että suurin osa syöpäsoluista saadaan pois. Neljännellä viikolla otettiin uusi luuydinkoe ja toivoimme tietenkin, että sytostaatti olisi tappanut syöpäsolut. Näin ei kuitenkaan käynyt. Sytostaatti oli purrut huonosti Todden syöpälaatuun (mikä on epätavallista), joten jouduimme suoraan luuydinsiirtojonoon (kaikkien vanhempien kauhu).

Seurasi raskas hoitovaihe ja sopivaa luovuttajaa alettiin etsiä. Kukaan perheestä ei ollut sopiva vaikkakin on 25% todennäköisyys, että sisarusten luuydin sopii. Sen jälkeen etsittiin kansainvälisestä luovutusrekisteristä, uusi kokemus meille kaikille. Aika pian löydettiin sopiva luovuttaja Saksasta ja saimme päivämäärän, jota odottaa.

Matka sinne oli todella mutkikas, epilepsiakohtauksineen, verenmyrkytyksineen, tulehduksineen ja komplikaatioineen. Mutta meillä oli myös paljon hienoja hetkiä, Todde sanoi muun muassa, että on hyvä kun äidin ei tarvitse tehdä ruokaa tai siivota koska silloin voin harrastaa ja leikkiä päivät pitkät.

Ensimmäinen suunniteltu siirtopäivämäärä ei valitettavasti toteutunut, koska luovuttaja perääntyi. Uusi löydettiin aika nopeasti, mutta tälläkään kerta onni ei ollut puolellamme. Tutkimusten aikana todettiin, että luovuttaja oli kuolemansairas. Olimme takaisin lähtöruudussa. Pieni lohtu tässä oli kuitenkin se, että Todde pelasti luovuttajan hengen.

Kaikki eivät ole niin onnekkaita, että löytyy monta luovuttajaa, mutta nyt meillä oli onnea. Kolmas kerta toden sanoi ja 31.3.2011 Todde sai uuden luuytimen. Maaliskuun viimeisenä päivänä vietämme aina hänen toista syntymäpäivää; uusi mahdollisuus!

Freddy tapaa sanoa ”Tässä olimme päässeet vuoren huipulle, nyt pitää enää päästä turvallisesti alas...”. Ja tämä on niin totta. Olimme keskittyneet siirtopäivään paljon, emmekä tienneet, tai ehkä emme pystyneet ajattelemaan niin pitkälle, että myös siirron jälkeinen aika voi olla erittäin haastava. Todde ei torjunut uutta luuydintä, mutta sai sen sijaan paljon virus- ja bakteeritulehduksia johtuen heikosta immuunijärjestelmästä.

Seurasi pitkiä aikoja sairaalassa ja silloin hän rupesi kärsimään vaikeasta masennuksesta, sairaalaväsymyksestä. Tämä oli ehkä raskainta koko hoitojakson aikana; puhelias poika lopetti kokonaan puhumisen ja ilon sijaan tuli apatia.

Pitkästä matkasta huolimatta arki palasi pienin, pienin askelin. Todde sai olla pitempiä aikoja kotona, kaverit saivat tulla kylään ja hän sai oman kanin, josta pitää huolta. Kahdeksantena syntymäpäivänään hän pääsi taas uimaan (sairastuessaan hän oli täyttämässä 6 vuotta). Oltuaan 2 vuotta pois koulusta, hän pystyi palamaan takaisin omalle luokalleen, mikä oli hienoa.

Tänään Todde voi hyvin ja pelaa sekä salibandya että golfia. Uusi luuydin ei toimi ihan miten pitää, joten noin joka kuudes viikko hän saa gammaglobuliinia suonensisäisesti ja syö antibiootteja. Mutta kukaan ei huomaa ulkoapäin, mitä Todde on käynyt läpi. Todden syöpä on vaatinut paljon mutta myös antanut paljon, koko perheelle. Siitä tuli myös aloite uuteen järjestöön, Project Liv, jonka tavoitteena on tuoda enemmän iloa pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheiden arkeen.

Olemme kaikki kiitollisia jokaisesta terveestä päivästä ja hienosta hoidosta jonka saimme TAYS:ilta ja HYKS:lta.