Sebastian

Meistä tuli nopeasti syöpälapsiperhe, olemme sitä edelleen ja elämme tässä ”meidän maailmassamme” muiden verrokkiperheiden kanssa. Sebastian Sulo Olavi sairastui puolitoista vuotta sitten Non-Hodgkin T-solulymfoomaan. Päätimme pysyä yhdessä, voittaa ja kestää vaikeudet yhdessä.

Sairaus yllätti meidät. Veimme Sebastianin lääkäriin eräänä toukokuisena torstaina, epäiltiin astmaa, tai koska oli jotain tuntua kilpirauhasen kohdalla, epäiltiin sen häiriötä. Väsymyksen takia Sebastian ohjattiin kilpirauhasen ultraan seuraavalle viikolle. Mutta lähettävä lääkäri ei ollut reippaasta ja puheliaasta pojasta huolissaan. Viikonlopun aikana Sebastianin kunto huononi, henki ei tahtonut kulkea.

Tiistaina ultrassa lääkäri sanoi vaikeana: ”Kilpirauhanen on kunnossa, mutta sen alta työntyy jotakin massaa. On syytä lähteä heti TAYS:iin.” TAYS:issä meitä oli vastassa lasten syöpälääkäri. Sebastianille tehtiin useita kokeita, infektioeristys aloitettiin saman tien ja meitä alettiin ”kotouttamaan” LO6:lle. Koimme tilanteen absurdina. Olo oli kuin ulkoavaruudesta tiputetulla.

Sebastian käveli itse kaikkiin tutkimuksiin. Oli väsynyt, mutta alusta alkaen suostui kaikkiin kokeisiin. Keskiviikkona tutkimuksissa Sebastianin tila heikkeni. Sebastian joutui hengityskoneeseen teho-osastolle ja häntä pidettiin nukutettuna muutama päivä. Sebastian itse ajatteli myöhemmin, että se keskuslaskimokatetri, joka oli laitettu nukutuksessa hänelle, oli se sairaus.

Kun Sebastian tuli ensi kertaa kotona käymään, oli saanut parin tunnin loman, hän lähti mielellään sairaalaan takaisin. Hän oli kipeä ja koki olonsa sairaalassa turvalliseksi. Siihen vaikutti merkittävästi se, että Sebastianille kerrottiin aina, mitä tehdään, miksi tehdään, kauanko operaatio kestää ja, että se edesauttaa paranemista. Vaikea oli kuitenkin hänen ymmärtää ja hyväksyä, kun hiukset lähtivät pois kaksi kertaa.

Koimme alusta alkaen hoitohenkilöstön turvallisena. Erityisen kiitollisia olemme Sebastianin omahoitajille, joilta saimme valtavasti tukea varsinkin alkumetreillä. Lääkärit jaksoivat selittää ja käydä asioita läpi uudelleen ja uudelleen. Vaikka meitä pelotti syövän arvaamattomuus, olimme luottavaisia alusta alkaen. Ajattelimme: tämä menee niin kuin menee. Tämä ei ole omissa käsissä. Onneksi alusta alkaen hoidon vaste on ollut hyvä ja hoito-ohjelma on edennyt suunnitelmien mukaan.

Pikkusisko, silloin kaksi ja puolivuotias, sanoo nyt, että hänellä oli Sebastiania ikävä sairaalajaksojen aikana. Ihmekös tuo: sisko oli tottunut seuraamaan isoveljeä kaikessa. Sisko lopetti muun muassa saunomisen ja sanoi, ettei tiedä kauanko se saunomattomuus jatkuu. Meillä kun ei ollut siinä vaiheessa tietoa, koska Sebastianin keskuslaskimokatetri otetaan pois ja kaikki pääsevät saunaan.

Vähän ennen Sebastianin sairauden esille tuloa meille oli selvinnyt uuden raskauden olemassaolo. Hetkellisesti tuntui ristiriitaiselta kantaa uutta elämää sisällään kun Sebastian taisteli hengestään. Toisaalta odotus irrotti ajatuksiamme syövästä ja mutta myös toisin päin – syöpäsairauden aikana raskaus ei ollut yhtä paljoa mielessä kuin mitä se olisi normaalisti ollut. Pikkusisko syntyi samana päivänä kun Sebastian kävi vaarin kanssa ottamassa viimeiset katetrin kautta annettavat sytostaatit. Meillä on nyt viisihenkinen syöpälapsiperhe.

Sebastian on nyt kuusivuotias, joka pyrkii elämään normaalia ikäisensä elämää. Tähän vaikuttaa kuitenkin olemassa oleva lääkitys, ylläpitovaihe, sen ehdoilla täytyy toimia ja elää. Sebastianin kunto ei ole samanlainen kuin muilla lapsilla. Jos olemme vaikkapa synttäreillä edellisenä päivänä, seuraavana päivänä Sebastian ei jaksa lähteä esikouluun. Veriarvot ovat alhaalla, ne pidetään lääkityksen avulla alhaalla. Se aiheuttaa sekä väsymyksen että edellyttää pöpöjen välttelyä. Erityisesti uimahallikielto harmittaa Sebastiania. Mutta hiukset ovat kasvaneet – eipä taideta hetkeen mennä parturiin!

Lapselle sairaudesta tulee nopeasti arki. Lääketieteelliset termit ja hoitotoimenpiteet ovat tulleet Sebastianin ja pikkusiskon leikkeihin. Sebastian haluaa isona lääkäriksi sairaalaan.

Olemme saaneet tukea ja apua perheeltä, työyhteisöltä ja hoitohenkilökunnalta. Vertaistuen merkitys on ollut korvaamattoman suuri. Olisimmeko nähneet omia tarpeitamme ilman tätä koettelemusta? Miksi tarvitaan näin iso koettelemus, että pysähtyy? Tämän raskaan vaiheen aikana olemme saaneet vahvistua, kasvaa henkisesti.

Pääsemmekö pelosta ikinä eroon? Se aktivoituu helposti. Äitinä koen usein ristiriitaisia, päällekkäisiä tuntemuksia. Puoliso kysyy: eilen olit luottavainen, mitä nyt pelkäät? Onneksi pienimmän lapsen syntymä irrotti meidät positiivisesti vaikeasta sairaalavaiheesta. Hän on tuonut koko perheelle poikkeuksellista iloa. Uusi elämä on tuntunut hyvältä ja sen tuleminen on tehnyt hyvää tässä vakavan sairauden keskellä.

Uusi pikkusisko on ollut Sebastianille hyvin tärkeä. Huomio on siirtynyt hänen sairaudestaan vauvaan. Tämä ei ole aiheuttanut mustasukkaisuutta vaan on tuonut Sebastianille iloa. Sebastian ja molemmat siskot saavat nyt olla kotona, leikkiä yhdessä ja ottaa yhteen, riidelläkin normaalisti.

Sairauden keskellä hyvä päivä on hyvä päivä. Tämän näkeminen ja yhteinen selviytymispäätöksemme sekä hyvä, turvallinen hoito ovat saattaneet meidät tähän päivään. Olemme kiitollisia.