Roope

Esikoisemme Roope syntyi 20.5.2011. Pikkusisko syntyi 16.11.2012. Elimme normaalia lapsiperhearkea. Mieheni kävi töissä ja minä hoidin lapsiamme kotona.

Alkuvuodesta 2014 muutimme uuteen asuntoon. Siihen asti hyvin vähällä sairastelulla olleet lapsemme alkoivat sairastella, etenkin Roopella tuntui olevan koko ajan pientä lämpöä ja nuhaa. Ajattelimme, että voisiko asunnossa olla kosteutta. Maaliskuun lopulla Roope alkoi ontua vasenta jalkaansa. Se ihmetytti suuresti, koska Roope ei ollut loukannut jalkaansa mihinkään. Roope halusi itseään kannettavan, koska ei jaksanut kävellä ja leikitkin muuttuivat oudon rauhallisiksi. Roope saattoi kotona vaan pötkötellä lattialla.

Huhtikuun alussa menimme ontumisen vuoksi paikkakuntamme terveyskeskukseen, josta lääkäri laittoi meidät KAKS:iin lastenosastolle lisätutkimuksiin. Roopen tulehdusarvot olivat jonkin verran koholla, vaikka hän ei sillä hetkellä ollut edes sairas. Kajaanissa ultrattiin ja kuvattiin lonkkaa. Jouduimme jäämään osastolle. Lääkäri kertoi, että joskus lasten reuma voi puhjeta näin rajuna. 

Pian reuman mahdollisuus kuitenkin suljettiin pois. Olimme osastolla noin viikon ja kotiin lähdimme antibioottikuurin ja luutulehdusepäilyn kanssa. Roope tuntui voivan hiukan paremmin. Toukokuun alussa pääsimme muuttamaan uuteen asuntoon, ja lasten sairastelu loppui.

Tuli kesäkuu. Menimme mieheni kanssa naimisiin 7.6., Roopen nimipäivänä. Olin niin onnellinen, minulla on ihana aviomies ja kaksi tervettä lasta. Juhannuksen jälkeen Roope alkoi kuitenkin valittamaan taas jalkaansa kipeäksi. Soitin samana päivänä lastenosastolle ja saimme tutkimuksiin ajan heti seuraavalle päivälle. Saimme kiireellisen lähetteen OYS:iin lisätutkimuksiin.

Heinäkuun 4. päivä Roope pääsi aamusta MRI-kuviin. Ajattelimme, että kyse on edelleen luutulehduksesta. Pian meille tultiin kertomaan, että kuvissa oli näkynyt jotain ylimääräistä ja pahanlaatuisuutta ei voida sulkea pois. Kysyin, että syöpääkö tarkoitat? Vastaus oli myönteinen.

Ultrassa oikealla ylävatsalla löytyi kookas kasvain, 7,5 x 6,7 x 9,3cm. Lisäksi pienempi etäpesäke 5,1 x 6,7 x 5,8cm. Roopella epäiltiin neuroblastoomaa. Pääsimme viikonlopuksi kotiin, ja sunnuntaina meidän oli palattava OYS:iin, osastolle 51.

Monien tutkimusten jälkeen varmistui, että Roopella on laajalle levinnyt neuroblastooma stage 4. Tautia oli myös luuytimessä ja laajalti luustossa. Hoidot aloitettiin heti diagnoosin varmistuttua.

Ennen joulua 2014 saimme tiedon, että hoidot eivät ole tehonneet odotetusti. Luuytimessä oli tautia edelleen. Piti alkaa miettiä hoitomahdollisuuksia, joilla taudin etenemistä voitaisiin hidastaa. Roopen kasvain ja etäpesäke saatiin leikkauksella poistettua kokonaan tammikuun 2015 lopulla. Roope sai muutaman ylimääräisen sytostaattikuurin, mutta luuydin ei vaan puhdistunut. Maaliskuun lopussa aloitettiin palliatiivinen hoito.

Toukokuussa oli luuydintutkimus. Saimme muutama päivä sen jälkeen puhelun, jossa kerrottiin että tautia näkyi jo sellaisessakin näytteessä, missä sitä ei ennen ollut näkynyt. Meitä kehotettiin tekemään kaikki reissut, mitä oli ajateltu, koska ei voitu tietää, kauanko Roope enää jaksaa. Muistan kun itkin puhelun jälkeen takapihan keinussa ja katsoin lapsiamme hyppimässä trampoliinissa. Miten tuo lapsi muka voi olla niin sairas? Hänhän oli niin täynnä elämää.

Seuraavalla viikolla Oulusta soitettiin. Kerrottiin, että on tapahtunut ihme. Tautia ei näkynyt tarkimmissa näytteissä ollenkaan eli hoitoja voitaisiin jatkaa! Kesäkuun alussa tehtiin kantasolukeräys OYS:issa. Juhannuksen jälkeen menimme osastolle jättihoitoa ja autologista kantasolusiirtoa varten. Kotiin Roope pääsi heinäkuun loppupuolella.

Syyskuussa 2015 oli sädehoito. Roope sai sädehoitoa 14 kertaa, ja hoidot voitiin antaa ilman nukutusta, sillä Roope oli näyttänyt suunnittelukuvauksessa reippautensa. Miten ylpeä olenkaan pienestä taistelijastani.

Lokakuun alussa oli hoitovastetutkimuksia viikon verran. Tauti oli edelleen pysynyt poissa, myös luuytimestä! Pystyttiin aloittamaan Roaccutan-lääkitys. Tuntui ihan uskomattomalta, että tässä viimein oltiin.

Roaccutan-hoito jatkuu vielä muutaman kuukauden. Tammikuussa 2016 on seuraava luuydinnäyte. Emme voi muuta kuin toivoa ja rukoilla, että tauti olisi lopullisesti jättänyt lapsemme rauhaan.

Tällä hetkellä Roope voi hyvin. Tukka on alkanut kasvaa takaisin, tällä kertaa tummana. Saamme olla kotona koko perheen kanssa. Lääkäri antoi myös luvan, että voimme alkaa liikkua vähän vapaammin, kun veriarvot ovat olleet pitkään hyvät. Jos kaikki vain hyvin menee, perheemme kasvaa keväällä yhdellä pienokaisella. Roopelle ja pikkusiskolle odotetaan pikkusisarusta syntyväksi toukokuussa. Laskettu aika on täysin sama kuin Roopella oli, 20.5.