Roope

Vår äldsta son Roope, föddes 20:e Maj 2011. Hans lillasyster föddes 16.11.2012. Vi hade ett normalt familjeliv. Mannen jobbade och jag skötte barnen hemma.

I början av 2014 flyttade vi till en ny lägenhet. Före detta hade barnen bara varit lite sjuka, men nu har de börjat bli allt oftare sjuka. Speciellt Roope kände hela tiden lite feber och frossa. Vi funderade om det kunde vara mögel i lägenheten.  I slutet av mars började Roope halta med vänster fot. Det kom överraskandes kraftigt, eftersom Roope inte hade skadat sin fot någonstans. Roope ville bli buren, för att han inte orkade gå och lekarna ändrades och blev ovanligt dämpade. Hemma kunde Roope spendera dagarna med att bara ligga på golvet.

I början av April for vi till vår lokala hälsovårdscentral pgahaltandet, läkaren skickade oss vidare till Kajaani central sjukhus barnavdelning för vidare undersökningar. Roopes CRP var något förhöjd, fastän han inte i denna stund kände sig något sjuk. Ultraljud och röntgen av höften togs i Kajaani. Vi var tvungna att stanna på avdelningen. Läkaren berättade, att ofta barn reuma kan uppträda så skarpt. Så småningom uteslöt man reuma. Vi var på avdelningen ungefär en vecka, och for hem på antibiotika kur och misstänkt beniflammtion. Roope kände sig något bättre. I början av Maj slapp vi och flytta till en ny lägenhet och barnets sjukdom slutade.

I början av juni gifte sig jag och min man 7.6. på Roopes namnsdag. Jag var så lycklig, jag hade en underbar man och 2 friska barn. Efter midsommaren började Roope åter igen klaga på sin sjuka fot. Jag ringde samma dag till barnavdelningen, och vi fick en tid genast för undersökning till nästa dag. Vi fick en brådskande remiss till Uleåborg universitets sjukhus för mera undersökningar.

4.4. Slapp Roope från morgonen på magnetröntgen. Vi tänkte, att det fortfarande var frågan om inflammation i benet. Snart kom de till oss och berättade, att på bilden hade de sett någonting extra och elakartat som de inte kan ta bort. Jag frågade, betyder det cancer? Svaret var positivt.

I ultra, på höger sida i övre delen av buken hittades en stor tumör, 7,5 x 6,7 x 9,3cm. Och även en metastas som som var 5,1x 6,7 x 5,8cm. De misstänkte att Roope hade neuroblastom. Vi slapp hem till helgen, och på söndag var vi tvungna att återvända till Uleåborg universitets sjukhus, avdelning 51.

Efter ett antal undersökningar bekräftades det att Roope hade utbredd neuroblastom i fas 4. Sjukdomen var också i benmärgen och utspridd på flera ställen. Behandlingen började med det samma när diagnosen var ställd.

Före jul fick vi informationen, att behandlingen inte hade fungerat som väntat. I benmärgen visades sjukdomen fortfarande. Vi var tvungna att börja tänka på andra behandlings alternativ, för att sakta ner sjukdoms progressionen. Roopes tumör och metastaser opererades helt bort i slutet av Januari 2015. Roope fick några extra cytostatika kurer. Hans benmärg kunde ej bli ren. I slutet av mars börjades palliativ vård.

I maj gjordes undersökningar av benmärgen. Några dagar efter fick vi ett telefonsamtal, där de berättade att sjukdomen redan kan ses i ett prov, där det inte tidigare hade setts. Vi var tvungna att besöka alla de platser vi planerat att besöka eftersom vi inte visste hur länge Roope skulle klara av det.  Jag minns när jag grät efter samtalet i gungan på bakgården och tittade på våra barn som hoppade på trampulinen. Hur kunde det här barnet vara så sjukt? Han var ju så full av liv.

Nästa vecka fick vi ett samtal från Uleåborg. De berättade att det skett ett mirakel. Det fanns inga tecken på sjukdomen i de mest exakta proven, så vi kunde fortsätta behandlingen. I början av juni gjordes en stam cellsamling på Uleåborgs universitets sjukhus. Efter midsommar for vi till avdelningen för eftervår av stam cellstramsplantation. Roope slapp hem i slutet av juli.

I september var det radioterapi. Roope fick radioterapi 14 gånger och behandlingen kan ges utan bedövning, eftersom Roope visat stort mod under planerings stadiet. Jag var stolt över min lilla kämpe.

I början av oktober hade vi behandlings utvärdering i en vecka. Sjukdomen hade hållits borta, även från benmärgen. Det var möjligt att starta medicineringen av Roaccutan. Det kändes otroligt att äntligen vara på den punkten.

Roaccutan- behandlingen fortsatte ännu några månader. i januari 2016 var nästa benmärgs prov. Vi kunde inget annat än att hoppas och be, att sjukdomen hade slutligen lämnat vårt barn ifred.  I denna stund mådde Roope bra, håret hade börjat växa tillbaka och denna gång mörkt. Vi fick vara tillsammans hela familjen, läkaren gav oss också ett löfte, att vi kunde börja röra oss mera fritt, eftersom hans blodvärden hade varit bra under en lång tid. Om allt går bra, kommer vår familj till våren att få en till liten medlem. Roope och lillasyster väntar på ett litet syskon som kommer födas i maj. Beräknade tiden är exakt samma som Roopes, 20.5..