Ella
Elettiin tammikuun alkua vuonna 2014, kun kohtasin yhden jokaisen vanhemman pahimmista painajaisesta; lapsellamme todettiin leukemia. Juuri 3 vuotta täyttävä Ella oli ollut hieman nuhainen uudenvuoden ilotulitusten jälkeen. Viikon kuluessa tyttäremme oli alkanut ontua ja lopulta ei suostunut astumaan oikealle jalalle, joten vein hänet lääkäriin. Lääkärin mielestä olin ihan turhaan huolissani, ja ohjasi meidän tulemaan viikon päästä uudestaan, vaikka itselläni oli outo tunne ettei kaikki ole niin kuin pitäisi.
Onneksi sinnikkyyteni ansiosta edes verikokeet otettiin. Vastausten saaminen kesti kuitenkin seuraavaan iltapäivään. Terveyskeskuksessa sairaanhoitaja ei valitettavasti ymmärtänyt vastausten poikkeavuutta, vaan jouduin itse soittamaan Turun yliopistollisen sairaalaan lasten poliklinikalle, kun kuumekin oli yhtäkkiä noussut päälle 39 asteen. Jo pari tuntia tuosta puhelinsoitosta olimme tarkemmissa tutkimuksissa TYKS:ssä ja hetken päästä olimme hoidettavana lasten infektio-osastolla.
Omat pelkoni olivat käymässä toteen, sillä itselläni oli verikoevastausten ja jalkakipujen perusteella erittäin vahva epäilys leukemiasta, vaikka tuttu lääkäri yritti valaa uskoa tullessa vielä myös muihin vaihtoehtoihin. Ensimmäinen yö epätietoisuuden varjossa lasten infektio-osastolla oli musertava, sillä olin itse nähnyt, että lapsellemme oli tilattu akuutin leukemian tutkimuspaketti seuraavaksi aamuksi. Aamupäivällä vedettiin matto jalkojemme alta, verenkierrosta oli löytynyt myös blasteja runsain mitoin, joten meille vanhemmille kerrottiin raskas uutinen lapsemme sairastumisestaleukemiaan. Luuydinpunktion avulla varmistettiin muutama päivä myöhemmin vielä leukemian olevan akuutti lymfoblastileukemia.
Sitä tuskaa, joka sillä hetkellä täytti koko kropan ei voi vain kuvailla. Epätietoisuuden keskellä meidät yhtäkkiä repäistiin keskelle myrskyä. Perhe, koti, harrastukset, ystävät, normaali arki ja työ samassa sairaalassa kätilönä... ne vaihtuivat kuin salamana epätietoisuudeksi, peloksi ja huoleksi ja sairaalasta tuli toinen kotimme ja minusta syöpäsairaan lapsen omaishoitaja.
Kun lapsemme oli sairaalassa, arjen pyörittäminen ja vanhemmasta lapsesta huolehtiminen jäivät pitkälti alkuaikoina mieheni ja hänen äitinsä vastuulle. Arjestamme tuli selviytymistä päivästä toiseen. Hetkessä koko elämämme oli keikahtanut päälaelleen. Noista alkuajoista on osa pimeän peitossa, vaikka muistankin ensimmäiset viikot sairaalassa ja sen järkyttävän huolen ja tuskan, joka sisimmässä riipi. Mitään tietoa ei ollut tulevasta, ja tyyntä rantaa ei näkynyt myrskyn keskellä.
Myrskyn keskelle pientä lohtua ja uskoa tulevaan toivat muiden syöpälasten vanhempien antama kultaakin kalliimpi vertaistuki. Siitä alkoi perheemme 2,5 vuoden mittainen kamppailu lapsemme leukemiaa vastaan. Enpä tuolloin onneksi osannut aavistaa miten myrskyinen tästä merimatkasta tuleekaan.
Pari päivää sairaalaan saapumisen jälkeen pääsimme vihdoin siirtymään lasten ja nuorten veri- ja syöpäsairauksien osastolle. Pääsimme viikonloppuna käymään punasolutankkausten välillä vielä pikaisesti kotona tyttäremme 3-vuotissynttäreiden vuoksi, sillä syöpähoidot voitiin aloittaa vasta arkena, kun infuusioportti saataisiin asennettua leikkaussalissa.
Hoitojen alkuvaiheessa tyttärellämme oli syöpäsoluja myös keskushermostossa, joten hoitoon lisättiin tihennetyt keskushermostoon annettavat sytostaatit, vaikka muuten hoidot aloitettiin matalan riskin hoidoilla. Ensimmäinen vastoinkäyminen tuli jo pari viikkoa hoitojen alusta, kun tyttäremme sai vakavan Pseudomonas-infektion ja juuri asennettu infuusioportti jouduttiin poikkeuksellisesti poistamaan.
Kun Ellan leukemiahoitoja oli noin kuukausi takana selvisi, että siirryttäisiin korkean riskin hoitoihin keskushermoston hitaan puhdistumisen sekä luuydinnäytteestä löytyneen MLL-geenin uudelleenjärjestymän vuoksi. Siitä alkoivat noin kuukauden välein annettavat vahvat solunsalpaajakuurit, ns.blokkihoidot, joita annettiin yhteensä seitsemän kuuria. Sytostaattihoitojen, ja verikokeiden ohella elämäämme hallitsivat toistuvat punasolu- ja trombosyyttitankkaukset. Blokkihoidot olivat todella raskaita ja sivuvaikutuksina tuli ruokahaluttomuutta, voimakasta pahoinvointia, rajua ripulia ja kipuja, sekä toistuvia infektioita. Ongelmia aiheutti myös haasteellisesti toimivat keskuslaskimokatetrit sekä poikkeukselliset reaktiot lääkkeistä. Sytostaatit aiheuttivat myös voimakasta neuropatiaa jalkoihin, joten tyttäremme menetti ensimmäisten hoitokuukausien aikana väliaikaisesti lähes kokonaan kävelykykynsä.
Onneksi tyttäremme sisukkuuden ja rollaattorin ansioista jo blokkihoitojen loppuessa marraskuussa 2014 kävelykyky oli palautunut lähes normaaliksi. Sytostaattihoitojaksoja seurasivat aina pitkät matalasoluvaiheet kasvusolutekijäpistoksineen, jolloin lapsemme oli erityisen herkkä infektioille. Yhtään hoitojaksoa ei selvitty ilman veriviljelypositiivista infektiota, joten sairaalan penthousessa tuli vietettyä runsaasti aikaa.
Vaikka viimeksi kuluneen vuoden aikana sairaalassa annetut sytostaattihoidot vähentyivät, eivät infektiot ole pysyneet poissa, vaan ne ovat vaanineet selän takana kuin merirosvot myrskyn keskellä juuri silloin kuin niitä vähiten olisi osannut aavistaa. Tyttäremme on sairastanut kaikista estolääkityksistä huolimatta viisi vakavaa Pseudomonas-sepsistä muiden bakteerien aiheuttamia sepsisten lisäksi. Viimeksi marraskuussa Pseudomonas-infektio oli niin raju, että hankalien horkkakohtausten aikana saimme pelätä lapsemme menehtyvän.
Tunnen suurta kiitollisuutta siitä, että tyttäremme on edelleen elossa. Tämä ei olisi mahdollista ilman suomalaista korkeatasoista lasten syöpähoitoa ja TYKS:in lasten syöpäosaston lääkäreitä ja henkilökuntaa. Nyt hoitoja on takana lähes kaksi vuotta ja juuri loppuneen myöhäisen tehostevaiheen jälkeen leukemiahoitojen viimeinen ylläpitovaihe on alkanut. Vielä ei olla selvillä vesillä, mutta toivottavasti taistelu jatkuu aavalla ulapalla, sillä sairaalassa annettavat sytostaattihoidot pitäisivät olla nyt ohi.
Lapseni rintakehää komistaa edelleen keskuslaskimokatetri monine arpineen. Jatkossa sytostaatit annetaan suun kautta kotona ja sairaalassa käymme hakemassa sytostaatteja keskushermostoon. Tietysti verikokeita ja lääkärikäyntejä on vielä runsaasti, mutta muuten tilanne on nyt vihdoin aika lailla vakaa, mikäli vihollisemme Pseudomonas-infektiot vain pysyisivät poissa tämän uuden estolääkityksen avulla. Ulospäin tyttäremme saattaa näyttää hyvävointiselta lapselta, joka liikkuu vielä hieman kömpelösti. Kuitenkin juuri uudelleen menetetyt hiukset paljastavat sen, että lapsemme sairastaa syöpää ja vienon hymyn taakse piiloutuu monta tarinaa, kätkettyjä tunteita, pelkoa, ahdistusta ja kipua, joita tyttäremme on joutunut kokemaan.
Välillä on eletty tunti kerrallaan ja toivottu, että lapsemme selviää. Sitä katselee mennyttä kuin olisi ollut kaameassa myrskyssä ja viimein päässyt tyrskyjen keskeltä aavalle ulapalle. Myrskyn keskellä elää hetki hetkeltä. Vaikka eteen tulisi kuinka vaarallinen tilanne, sitä jotenkin lähes vaistomaisesti luovii vaikeiden paikkojen lävitse kuin henkensä kaupalla. Matka tähän pisteeseen on ollut henkisesti valtavan raskas, mutta onneksi joukossa on myös paljon ilon hetkiä ja riemua.
Tyttäremme periksiantamattomuus on ollut kantava voima hoitojen aikana. Usein Risto Räppääjän laulu on kuulunut sairaalassa: ”Kyllä pärjätään, kyllä pärjätään, kyllä varmasti pärjätään". Nyt voin edes välillä huokaista helpotuksesta ja uskoa, että ehkä mekin selviämme tämän taistelun, kun kuitenkin matkan varrella monen muun pienen urhean soturin liekki on sammunut.
TOIVOA ON - ON.