Ella

Det var i början av januari 2014 när jag upplevde en av dom värsta mardrömmarna som någon förälder kan ha: vårt barn fick diagnosen leukemi. Ella som snart skulle fylla 3 år hade varit lite förkyld ända sedan nyår efter fyrverkerierna. Under veckan som följde började vår dotter halta och så småningom vägrade hon att lägga någon vikt på höger fot, så jag tog henne till en läkare. Läkaren tyckte att jag oroade mig i onödan och rådde oss att återkomma om en vecka även om jag hade en känsla av att allt inte var som det skulle.

Tack vare min uthållighet tog de blodprover. Provsvaren kom inte förrän följande eftermiddag. På vårdcentralen kunde sjukskötaren tyvärr inte tyda de onormala provsvaren och jag själv måste ringa till barnavdelningen på Åbo universitetssjukhus. Speciellt eftersom hennes temperatur plötsligt steg över 39 grader. Några timmar efter telefonsamtalet var vi på TYKS för noggrannare undersökningar och kort därefter vårdades vi på infektionsavdelningen för barn.

Mina värsta rädslor blev till verklighet. Baserat på svaren från blodproven och smärtorna i foten misstänkte jag starkt leukemi, även fast läkaren försökte säga åt mig att tro att det kan finnas en annan förklaring. Första natten på barninfektionsavdelningen var fylld med osäkerhet och kändes förkrossande. Jag hade själv sett att de akut beställt ett undersökningspaket för leukemi åt vårt barn till nästa morgon.

Den morgonen drogs mattan under våra fötter, i blodproven hade man hittat blaster i överflöd, så som föräldrar fick vi de hjärtkrossande nyheterna om att vårt barn hade leukemi. Några dagar senare avslöjade benmärgsproven att leukemitypen var Akut Lymfatiskt Leukemi.

Det är omöjligt att beskriva smärtan som fyllde min kropp i den stunden. Mitt i osäkerheten var vi plötsligt inne i stormen. Vår familj, vårt hem, våra hobbyn, våra vänner, vår vardag och mitt jobb som barnmorska på samma sjukhus. Allt förvandlades till osäkerhet, rädsla och oro och sjukhuset blev vårt andra hem och jag blev en vårdare av ett barn med cancer.

I början när vårt barn var på sjukhus föll ansvaret att få vardagen att fungera och att ta hand om vårt äldre barn i stort sett på min man och hans mamma. Vårt vardagliga liv blev att överleva från en dag till annan. Hela vårt liv svängdes plötsligt upp och ner. Delar av början på sjukdomstiden är ännu täckt av mörker, men jag kan ändå minnas de första veckorna på sjukhuset och den oron och smärtan som vällde upp inom mig. Vi visste inte vad framtiden skulle innebära och vi såg ingen säker strand mitt i stormen.

Mitt i stormen fann vi lite tröst och hopp i stödet vi fick från andra föräldrar med barn som också kämpar mot cancer. Därifrån började en 2,5 år lång kamp mot leukemi. Då hade jag ingen aning om hur stormigt det här havet kunde bli.

Några dagar efter att vi blev inlagda på sjukhus flyttades vi äntligen till Hematologiska avdelningen och polikliniken för barn och unga. Mellan blodcellstransfusionerna fick vi möjlighet att snabbt åka hem över helgen för att fira vår dotters 3-års dag, eftersom cancerbehandlingarna inte kunde börja före operationen av infusionsporten, vilket endast sker på vardagar.

I början av behandlingen fick vår dotter cancerceller även i centrala nervsystemet, så man tillsatte en ökad frekvens av cytostatika i behandlingsplanen, även om behandlingarna började som en lågriskbehandlingsplan. Det första negativa slaget uppstod ett par veckor efter att man börjat behandlingen när vår dotter fick en allvarlig pseudomonas infektion vilket resulterade i att den nyinstallerade infusionsporten måste tas bort.

När Ellas leukemibehandling hade pågått en månad upptäckte vi att vi skulle byta till högriskbehandlingar på grund av den långsamma reningen av centrala nervsystemet och en påvisad MLL-gen i benmärgsprovet. Behandlingen var en gång i månaden med stark cytostatika som sammanlagt blev sju kurer.

Vårt liv kretsade kring cellgifter och blodprover , liksom blod- och trombocyt infusioner. Kemoterapin var extremt hård och biverkningar såsom minskad aptit, kraftigt illamående och diarré, smärta och återkommande infektioner uppkom. En central venkateter som inte fungerade som den borde och oväntade reaktioner på medicineringen kämpade vi också med. Kemoterapin orsakade känslor, rädsla, ångest och smärta som vår dotter har varit tvungen att gå igenom.

Ibland har vi fått leva en timme åt gången och hoppats att vårt barn överlever. När man ser tillbaka på det förflutna är det som det skulle ha varit en fruktansvärd storm som slutligen nått vågorna i det öppna vattnet. Mitt i stormen har man fått leva ett ögonblick i sänder. Oavsett hur farligt det varit, var det alltid någon instinkt som hjälpte oss navigera oss igenom det, oavsett vad. Resan till den här punkten har mentalt varit mycket tungt, men till all lycka har det funnits många glädjeämnen och stunder av glädje.

Vår dotters uthållighet har hjälpt till att bära oss genom behandlingarna. Vi hörde ofta Risto Räppääjäs sång på sjukhuset: "vi kan göra det, vi kan göra det, vi kan säkert göra det" * Nu kan jag åtminstone då och då dra en suck av lättnad, och tro att vi kommer att klara denna kamp. Hela tiden medveten om att många små soldater på samma resa har fått sina lampor släckta.

Det finns hopp - det finns.