Pihla

Pihlalla oli keväällä korvatulehdus, johon hän sai antibiootit, mutta lämpöily ei tuntunut lakkaavan ja muutenkin Pihla oli kovin kalpea. Syytin kipeänä oloa. Sen viikon sunnuntaina Pihlalta lähti yhtäkkiä jalat alta ja hän ei pystynyt kävelemään tai seisomaan. Lähdettiin päivystykseen saman tien. Lääkäri tutki Pihlan ja totesi, että tyttö ei vaikuta kivuliaalta ja aamulla verikokeisiin.

Yön nukuin Pihlan vieressä lattialla ja odotin aamua tietäen, että kyse on jostain vakavammasta. Olin googletellut lasten reumaa ja oireiden perusteella löytyi liikaa yhtäläisyyksiä leukemiaan. Noh, aamulla käytiin labrassa ja ennen kuin kotiin takaisin päästiin, tuli soitto, että tulkaa päivystykseen. Siellä Pihlaa tutkittiin ja lääkäri teki lähetteen TAYS:in lasten polille. Itsellä oli olo ihan sumuinen, pyörrytti, oksetti ja keho oli velton oloinen, oli vaikea liikkua.

TAYS:issa lääkärin huoneessa makasin tutkimuspöydällä ja yritin vaan olla pyörtymättä. Siellä sitten asennettiin kanyylia, kuljetettiin Pihlaa keuhkokuvaan ja vatsan ultraan. Kukaan ei kertonut mitään epäilyksestä. Siirryimme puhtaaseen aulaan odottelemaan ja sieltä meidät siirrettiin lasten hematologian ja ontologian osastolle ja kokenut lääkäri ilmestyi huoneeseen ja vihdoin meille kerrottiin mitä epäillään. Seuraavana aamuna nukutukseen, keskuslaskimokatetrin asetukseen ja ensimmäiset selkälääkkeet. Niin, ja se lyppi.

Diagnoosi varmistui ja sitä oltiin kuulemassa. Lääkäri kertoi, että luuydin on aikalailla täynnä syöpää. Tuli kiire huoneesta pois Pihlan luokse. Tilanteesta keskusteltiin pienissä erin pitkin alkuhoitoja, koska shokissa tiedon vastaanottaminen on hyvin vaikeaa.

Pihla alkoi ensin konttaamaan seuraavan kolmen viikon aikana, sitten nousi tukea vasten seisomaan ja pian jo käveli normaalisti. Jalattomuus kuulemma johtui siitä, että luuydin oli niin täynnä ja kävely alkoi onnistumaan kun se tyhjeni. Alkuhoidot menivät kivasti, kahden viikon luuydinnäytteessä 0,01% tautia ja neljännen viikon kohdalla 0,00%. Antibiootit menivät siinä jonkun aikaa ja pientä crp:n nousua oli ja lämpöilyä.

Alun hyvästä hoitovasteesta huolimatta Pihla joutui korkean riskin kaavion hoitoihin, koska syöpäsolussa on eräs geeni, mikä vaatii rajut hoidot. Ennustekin on huonompi, 50% luokkaa. Blokkihoidot olivat äärettömän rankkoja, jokaisen hoidon jälkeen solukuopassa 0-granuilla monta päivää ja verenmyrkytyksiä oli useita, kuten myös erilaisia virusinfektioita.

Pihlan ruokahalut ovat olleet huonot ja hän on elänyt letkuravinnon turvin nyt 2 vuotta. Ensin nenämahaletkun avulla ja sen jälkeen peg-napin turvin. Seuraavaksi meillä on edessä tehostevaihe, jonka jälkeen hoidot jatkuvat vielä 6kk.

Matkan varrella on ollut paljon suuria tunteita. Pihlan sairastuessa hänen pikkusiskonsa oli 3kk ja hän joutui olemaan paljon hoidossa meidän ollessa sairaalassa. Minulla äitinä oli ihan aina toista lasta ikävä, kumman luona milloinkin olin. Nyt ylläpidon alkaessa on ollut ihanaa viettää aikaa molempien kanssa samaan aikaan, ja jo 2-vuotias pikkusisko onkin aivan ihana pikkusisko Pihlalle ja Pihla ihana isosisko.

Hoidoista ei oltaisi selvitty ilman aivan mahtavaa tukiverkkoa, jolla meitä on siunattu. Ikinä en pysty heidän panostaan korvaamaan, ainoastaan olemaan kiitollinen.

Tunteet ovat todella olleet suuria. Järkyttävien asioiden jälkeen on saanut suurta mielihyvää pienistä arjen iloisista asioista, ja kaikkea osaa arvostaa aivan eri lailla kuin ennen. Myös ahdistuksen tunnetta ja muita ikäviä tunteita on ollut paljon. Niiden johtaminen eroon jo ennen hoitojen loppua on ollut rankkaa, mutta kaikki on sujunut siitä huolimatta hyvin ja odotamme innolla hoitojen loppua. Nykyään on jo helpompi luottaa, että tulevaisuus kantaa ja kaikki menee hyvin.