Pihla

På våren hade Pihla öroninflammation, och till det fick hon en antibiotikakur, men hennes feber ville inte ge med sig och hon var mycket blek. Jag förträngde att hon inte mådde så bra. På söndag den veckan, miste hon plötsligt känseln i benen och kunde varken stå eller gå. Vi for med en gång till jouren. Läkaren undersökte Pihla och tyckte inte att hon såg ut att ha någon smärta, men blodprov beställdes till följande morgon.

Den natten sov jag på golvet bredvid Pihla och väntade på morgonen, för att veta om det var fråga om något allvarligt. Jag hade googlat lite om symtomen till barn reuma, och fann många likheter till leukemi. Så, på morgonen for vi till laboratoriet och innan vi hunnit ända hem fick vi ett telefonsamtal där de ville att vi skulle komma tillbaka till jouren. Där undersökte man Pihla, och läkaren gjorde en remiss till TAYS (Tammerfors universitet sjukhus) barnpoliklinik. Jag själv kände mig som i en dimma, yr, jag kastade upp och kroppen var orkeslös. Det kändes svårt och mödosamt att röra sig.

På TAYS i läkarens rum låg jag på undersökningsbordet och försökte att inte tuppa av. Där lade man sedan in en kanyl åt Pihla, förde henne till lungröntgen och till magultraljud. Ingen sa något om vad som misstänktes. Vi togs till en aula för att vänta och därifrån for vi till bar hematologi och onkologi avdelningen för att få träffa en läkare som äntligen berättade för oss vad som misstänktes. Nästa morgon sövdes Pihlaför att få en central venkateter och fick första dosen ryggmärgsläkemedel. Jaa, och så benmärgsbiopsi.

Diagnosen var fastställd och det var bara att lyssna. Läkaren berättade att benmärgen var väldigt cancerfylld. Vi fick bråttomt ut ur rummet till Pihla. Vi pratade om situationen lite åt gången under de första behandlingarna, eftersom det är så svårt att ta emot information i chocktillstånd.

Pihla började krypa under de följande tre veckorna, sedan kunde hon resa sig upp med stöd och snart kunde hon gå normalt igen. Känselbortfallet i benen berodde på att benmärgen var så full och när den tömdes började gåendet lyckas. De första behandlingarna gick bra, efter två veckor visade benmärgsprovet 0,01% och efter fyra veckor visade samma prov 0,00%. Hon gick på antibiotika under en tid med förhöjt CRP och hög feber.

Trots att Pihla reagerade bra på de första behandlingarna, måste hon genomgå några hög risk behandlingar eftersom cancercellerna visade en gen som kräver mera aggressiva behandlingar. Prognosen var sämre än 50%. Behandlingarna var extremt aggressiva och förde med sig flera anfall av blodförgiftningar och olika typer av virusinfektioner.

Pihla har ingen aptit och har blivit sondmatad nu under två års tid. Först med en näsmagsond och nu med en PEG. Som näst står vi inför en dunder behandlingskur som efter vård och som pågår ännu i 6 månader.

Under resan har vi haft många olika känslor. När Pihla blev sjuk, och hennes lillasyster som då var 3 månader måste tillbringa mycket tid på sjukhuset med oss. Som en mor har jag alltid saknat en av dem, beroende på vem av dem jag då varit med. Nu under uppehållstiden är det underbart att kunna tillbringa tid med båda på samma gång och min tvååring är en fantastisk lillasyster till Pihla medan Pihla också är en fantastisk storasyster.

Vi skulle nog aldrig kunnat ta oss igenom alla dessa behandlingar utan det fantastiska stödjande nätverk vi har, som vi har välsignats med. Vi kan aldrig återbetala den hjälp vi fått, vi kan bara vara tacksamma. Känslorna har varit väldiga. Efter alla dessa chockerande händelser har vi fått så mycket glädje av de små sakerna i livet, och vi värdesätter allt på ett annat sätt än förut. Vi har också upplevt ångest och många negativa känslor. Dessa ledde oss till en separation innan behandlingarna var klara, vilket har varit svårt men trots det har det fortsatt bra och vi väntar otåligt på att behandlingarna ska avslutas.

Nuförtiden är det lättare att kämpa, att tro på framtiden och att hoppas att allt blir bra.